Hilfe zur Selbsthilfe und bessere Versorgung durch besseres Datenmanagement
Zweck des Vereins ist die Hilfe zur Selbsthilfe für Mastozytose-Betroffene.
Die Tätigkeitsschwerpunkte liegen in der Information von Betroffenen durch Betroffene sowie der Beratung der Mitglieder und aller übrigen Betroffenen über Mastozytose/ Urticaria pigmentosa und den damit in Zusammenhang stehenden Folgeerscheinungen.
Der Mastozytose e.V. leistet wichtige Beiträge für die Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen, z.B. Kliniken, Ärzten, Therapeuten, Verbänden, Krankenkassen, sowie für die Intensivierung der Kooperation zwischen Ärzten und Betroffenen.
Im Rahmen dieser Aktivtäten ist der Mastozytose e.V. seit September 2021 Teil der interprofessionellen Arbeitsgruppe „Behandlung Mastzellerkrankung“, Projekt WIE-Gesundheit? am CBT, um die Behandlungs- und Versorgungssituation des Patientenkollektivs mit Mastzell - Aktivierungssyndrom (MCAS) zu verbessern, Datenmanagement für Patienten und Ärzte zu erleichtern, sowie Mustererkennung und Monitoring zu ermöglichen.
Diese Kooperation ist seitdem richtungsweisend für unsere Arbeit. Die Grundstruktur von myWell ging aus dieser Arbeitsgruppe hervor. Sämtliche Entwicklungen erfolgen im Dialog mit Patienten und behandelnden Ärzten, um einen unmittelbaren Nutzen bei allen Behandlungspartnern zu erbringen. Im Dialog auf Augenhöhe werden wir die gemeinsame Zukunft gestalten.
Mastozytose e. V. - Selbsthilfegruppe für Mastozytose und MCAS